تازه‌های احساسات فرهنگی






آخرين اخبار و رويداد‌ها




تازه ترین پژوهش ها درباره اوتیسم در آمریکا

مریم جباری

دانشجوی دکتری روانشناسی بالینی در کالیفرنیا

اول: ماه آوریل که دو روزی از آن می گذرد به ماه اطلاع رسانی برای اختلال اوتیسم شهرت یافته است. در این ماه هم نهادهای مرتبط با اوتیسم وهم خانواده ها و هم رونپزشکان و روانشناسان در رسانه های مختلف در این زمینه صحبت می کنند تا آگاهی  های عمومی درباره این اختلال را بیشتر و بیشتر کنند.

اختلال اوتیسم جزو اختلالات رشدی است که با اختلالات شدید در چند زمینه رشدی دیگر از جمله مهارت های تعامل اجتماعی و ارتباطی یا رفتاری و حرکات کلیشه ای همراه است. این اختلال پیش از سه سالگی آغاز می شود و شیوع آن چهار تا 5 برابر در پسران بیشتر از دختران است. کودکان اوتیستیک نقاط ضعف و قوت و احساس و نیازهایی دارند . برخی از آنها از نظر درجه هوشی از افراد معمولی بالاترند و برخی دیگر نیز پایین تر . با این توصیف نگهداری از کودک اوتیسم به ویژه اوتیسم با طیف بالا  برای والدین کار بسیار سخت و طاقت فرسایی است. تقریبا کودک اوتیستیک تمام وقت والدین را به خود اختصاص داده و فرصتی برای ایفای نقش زن و شوهری و مادری برای دیگر فرزندان و از همه مهمتر فرصت و فراغتی برای پدر و مادر به عنوان یک فرد  دارای نیازهای تفریحی و فراغتی باقی نمی گذارد.

بروز مشکلات رفتاری چون پرخاشگری، خشم, حرکات تکانشی و صداهای نامفهوم و عدم تماس چشمی در این افراد  به بروز استرس و فشارهای عصبی بسیار زیادی در والدین  منجر می شود.

دوم:چندی پیش بنا بر حرفه ام جست وحویی در اینترنت داشتم درباره وضعیت خانواده های اوتیسم در ایران در دو سال گذشته .

اخیرا از طریق یوتیوب مصاحبه خانم لادن طباطبایی را درمورد دختر مبتلا به اوتیسمش را دیدم. اولین نکته ای که به ذهنم می رسد تا به قلم بیاورم, روحیه بالا و اغتماد به نفسشان در حمایت از فرزندش و از همه مهمتر تشویق والدین دارای فرزند اوتیسم برای حضور در جامعه بوده است. پس از آن یکی دیگر از والدین (آقای اینانلو) نیز از عدم وجود مراکز نگهداری و حمایت از کودکان اوتیسمی و هزینه های سنگین گفتار درمانی وانواع خدمات روانشناسی و روانپزشکی گفت و گله کرد. این فیلم انگیزه ای شد تا همزمان با پایان ماه آوریل برخی اطلاعات تازه ای که درباره این اختلال وجود دارد را در اینجا قلمی کنم.

سوم: همچنانکه اشاره شد اختلال اوتیسم در پسران 5 برابر دختران است و این نسبت در پسران 1در 42 و در میان دختران 1 در 189 (در تمام گروه های نژادی، قومی ، اجتماعی، اختصاصی) گزارش شده است.

آمارهای زیادی از میزان مبتلایان به اختلال اوتیسم در کشورهای مختلف وجود دارد . بر اساس این امارها حدود یک درصد از کل جمعیت مردم دنیا به اختلال اوتیسم مبتلا هستند. مطالعات در چندین قاره( آسیا, اروپا، آمریکا…) میزان شیوع اوتیسم را حدود یک درصد نشان داده است و بر اساس آمارهای موجود سال 2011 بیشترین میزان شیوع اوتیسم در کشور کره جنوبی با میزان 6/2 درصد گزارش شده است. این درحالی است که آمارهای دقیقی از میزان مبتلایان اوتیسم در کشور گزارش نشده است و به نظر می رسد بخشی از این عدم گزارش امکان دارد به عدم تشخیص اوتیسم توسط متخصصان مرتبط باشد. حال آنکه میزان اوتیسم در ایران طبق مطالعات جهانی از میانگین جهانی بیشتر و در مرز هشدار قرار دارد. با وجود رشد اختلال اوتیسم در ایران  و با توجه به اطلاعاتی که نگارنده در اختیار دارد و تماس هایی که با برخی از خانواده ها و مراکز اوتیسم در ایران دارد, هنوز حرکت جدی در این زمینه انجام نشده است.

برای روشن شدن موضوع را با طرح یک سوال به پیش می بریم. چند درصد از افراد جامعه اوتیسم را می شناسند؟ آیا خانواده های دارای فرزند اوتیسم ، همانند خانواده هایی که دارای فرزند سالم هستند می تواننند با آسودگی خاطر همراه فرزندانشان در معابر عمومی و متروها و بانک ها و فروشگاه ها و یا در فضاهای شخصی زندگی شان ، مثل مهمانی ها شرکت کنند؟

چند درصد از خانواده های دارای کودک اوتیسم، توان پرداخت هزینه های سنگین گفتار درمانی، کار درمانی، توانبخشی، بازی درمانی، مددکاری، بخش روانپزشکی وداروها و… را دارند.

یک پدیده مزمومی که متاسفانه زمانی که در ایران بودم با آن مواجه شدم  بهره کشی برخی افراد و مراکز درمانی از استیصال خانواده های دارای کودکان اوتیسم و به نوعی سرکیسه کردن آنها بود . خوشبختانه نگارنده در مرکزی فعالیت می کرد که تمامی خدمات آن به خانواده های اوتیسمی رایگان بود و هنوز هم ریاست این بنیاد بر چنین عهده با خانواده های اوتیسمی باقی مانده است و یکی از دلایل ادامه همکاری من با این بنیاد نیز همین نیت خیرخواهانه آن است.( بنیاد خیریه کودکان اوتیسم).

اما در زمانی که در ایران بودم , می دیدم و می شنیدم که برخی چگونه از ضعف اطلاعات خانواده ها استفاده می کنند برای آنکه آنها را وادار به پرداخت هزینه هایی کنند که از عهده یک فرد دارای درآمد متوسط بر نمی آید.

به یاد دارم که آقای مهندس زجاجی, ریاست بنیاد برایم از لفظ  «بیماران طلایی» برای کودکان اوتیسمی استفاده می کرد و می گفت: پزشکان و روانپزشکانی که به دنبال سود و پول هستند می دانند که مادر و پدر مستاصلی که به دنبال درمان و خوب شدن فرزندشان هستند, هر کار و هزینه آی می کنند که بتوانند به چنین چشم اندازی برسند . در حقیقت کودکان اوتیسم و خانواده هایشان منبع درآمد خوبی برای برخی از متخصصین و کلینک های خصوصی است.

با این تفاضیل جای سوال وجود دارد که با افزایش رشد چشمگیر اوتیسم در ایران و عدم امکانات آموزشی وتربیتی و کمبود مراکز نگهداری ودرمانی هنوز بسیاری از اساتید و متخصصین دلخوش به حرکت های فردی هستند  و سعی می کنند افزایش دانش را با کسب تجربه و آزمون وخطا بر روی کودکان اوتیسمی بدون توچه به دردهای درونی خانواده ها پیش ببرند.حال آنکه بهترین راهکار تبادل پروژه های تحقیقاتی و اطلاعات علمی بروز با پژوهشگران برجسته و اساتید ممتاز و صاحب نام در کشورهای پیشرفته  است. این گونه و با  به تسریع و بروز کردن دانش ها و اطلاعات  است که می توان به این خانواده ها مدد رساند اما در مقابل هستند افراد و روانپزشکان و  روانشناسانی که با  کشیدن دیواری بلند  به دور خود و مراجعانشان علاقه ای به چنین کاری ندارند.

حال آنکه  در کشورهای پیشرفته اروپایی و به خصوص آمریکا مراکز پژوهشی بسیاری وجود دارد و  اساتید برجسته و مسئولانی که  اهمیت و میزان خطر و آسیب وارده بر جامعه و خانواده  از سوی این اختلال را دریافتند و با شفافیت تمام هر ساله بروزترین آمارها و امکانات حاصل از پژوهش های عمیق خود یا دیگر نهادهای علمی را منتشر می سازند.  نمونه تازه آن که در آغاز سال 2015 در آمریکا شروع شده است پروژه بزرگی است که بنیاد بهداشتی غیرانتفاعی کایزر پرمننته(kaiserpermanente)  از ابتدای سال 2015 شروع کرده است. بنیاد کایزر یکی از بزرگترین نهادهای مرتبط با سلامت است و تقریبا جزو معروفترین شرکت های بیمه ای آمریکاست که در هر شهر آمریکا شعبه وبیمارستانی در اختیار دارد.

بنا بر آخرین آمار موجود در کشور آمریکا میزان کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم 1 در 68 است. که این میزان نسبت به سال 2002 حدود 120 درصد رشد داشته است. با توجه به چنین آماری اخیرا این موسسه بزرگترین پروژه تحقیقاتی ژنتیکی  خود را آغاز کرده است و در دست اجرا دارد  که عنوان این پروژه « پروژه کشف علت اوتیسم» نام دارد. در این پروژه اطلاعات لازم در زمینه اوتیسم سلامت بیولوژیکی ، و سایر اطلاعات دیگر از 5 هزار نفر خانواده دارای کودک اختلال رشدی در شمال کالیفرنیا اخذ می شود و بعد از بررسی های فروان نتیجه آن به اطلاع عموم و به خصوص پزشکان و روانپزشکان خواهد رسید. به رغم تحقیقات و مطالعات علمی در دو دهه گذشته در این زمینه هنوز دانشمندان از علت اوتیسم و ترکیب آن (عوامل ژنتیک و محیطی) مطمئن نیستند لذا بنا گذاری فرضیه این تحقیق بزرگ و البته پر هزینه بر علت یابی این اختلال مطالعات درباره این اختلال را وارد فاز تازه و متفاوتی خواهد کرد.

لیزا کورن ، مدیر برنامه اوتیسم در بخش موسسه کایزر در اوکلند در این زمینه گفته است، این پزوژه فرصتی است برای خانواده ها که باشرکت در این طرح تخصص و تجربیاتشان را در یافتن پاسخ به اشتراک بگذارند و این پروژه قطعا سهم مهمی در ارتقای درک و دریافت تازه از علت  بیماری اوتیسم خواهد داشت.

از ماه جولای ، خانواده های دارای کودکان اوتیسم به طور داوطلب در این پروژه ثبت نام خوهند کرد. نیل ریچ؛ مدیر موسسه ژنتیک انسانی دانشگاه یو سی اس اف  گفته است: مطالعات ژنتیکی زیادی در زمینه اوتیسم انجام شده که  انجام این کار قطعا بسیار پیچیده خواهد بود، اما موفقیت آمیز.

بانک تحقیقات خانواده های اوتیسم  که توسط موسسه خیریه سیمونز مدیریت می شود مبلغ  چهار میلیون و 600 هزار دلار برای انجام طرح های بهداشتی و رفاهی و اجتماعی  مرتبط با این ختلال اختصاص داده است.

در این طرح از خانواده ها اطلاعات ژنتیکی، پزشکی، زیست محیطی جمع آوری خواهد شد و علاوه بر آن  آزمایش نمونه خون و بزاق و تکمیل پرسشنامه کوتاه و سوابق خانوادگی وعوامل دیگر اخذ می شود.  در این طرح پدران و مادرانی که دارای کودک فرزند اوتیسم زیر 26 سال هستند می توانند شرکت کنند و  به گفته کورن ،مسئول پژوهش  این طرح، پیش بیینی ها می گوید که حدود 15 هزار نفر در این طرح ثبت نام خواهند کرد. موسسه کایزر به منظور حفظ حریم خصوصی شرکت کنندگان ، بعد از جمع آوری اطلاعات، اطلعات شخصی آنها را پاک خواهدکرد.

به نظر می رسد در این پروژه محققان به دنبال آنند تا عوامل دیگری را که مدتها به دنبال آن بودند را بررسی کنند. از جمله سن مادر، تماس های محیطی در دوران بارداری ، زایمان زودرس و اختلالات ایمونولوژیک و اختلالات تشنجی …

کریتسن جاکوبسن مدیر اجرایی بنیاد اوتیسم بارلینگهام, گفت من مطئئن هستم در این پروژه طیف های بیشتری از اوتیسم شناسایی خواهد شد، اما در شناسایی این طیف های مختلف پژوهش در این مقیاس واقعا حائز اهمیت است.

چهارم: اما این تنها امکاناتی نیست که در آمریکا برای کودکان دارای طیف اوتیسم اختصاص داده شده است. در تمامی مدارس آمریکا کلاسی ویژه برای اوتیسمی ها در نظر گرفته شده است وحتی زنگ تفریح آنها به گونه آی تنظیم شده است که با کودکان دیگر همزمان نباشد. یا شرکت مایکروسافت که پیش از این افراد دارای اوتیسم را به صورت پاره وقت به کار می گرفت, اکنون برنامه ای برای کار تمام وقت آنها در نظر گرفته است و یا اینکه اخیرا در همین آمریکا طرحی ارائه شده است که در دراز مدت یک میلیون فضای کار برای افراد دارای اوتیسم طراحی و ساخته شود و اطلاعات دیگر که در مجالی دیگر به آن خواهم پرداخت.

تاريخ: ۱۳۹۴/۰۲/۱۲
كليد‌واژه‌ها: اوتیسم | مریم جباری
Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail


نظر شما:
نام و نام‌خانوادگی:* رايانامه:* تارنما:

زهرا عیوضی
با سلام و احترام بنده به نوبه خود از مطالب سرکار عالی استفاده کردم. اینجانب دانشجوی دکتری برنامه ریزی درسی دانشگاه شهید بهشتی می باشم که موضوع رساله خود را در رابطه با دانش آموزان اتیسم انتخاب کرده ام.. با توجه به نبود برنامه درسی تخصصی برای این گروه از کودکان اتیسم، بیسار علاقمند بودم تا در برنامه درسی معلمانی که با کودکان اتیسم ارتباط دارند با کمک اساتید راهنماو مشاور طرح ریزی کنم. لذا مزید امتنان خواهد بود اگر بتوانید مقاله های جدید و مطالبی که در این مسیر کمکم کند برایم ارسال کنید. در اولین فرصت نتایج پژوهش خود را برای سرکار عالی ارسال خواهم کرد. با تشکر
سید محمد موسوی نژاد
با سلام و احترام : فرزند من 19 سال دارد و دچار اختلال اتیسم است . ممنونم از مطالب مفیدتون لطفا اگه ممکنه مطالب . یافته های جدید رو در مورد اتیسم برایم ارسال کنید- باتشکر
ehsasfarhang
شما با عضو شدن در خبرنامه می‌توانید اطلاعات و اخبار منتشره را دریافت کنید با کلیک کردن لینک زیر عضو خبرنامه شوید https://sensesculturalfarsi.org/newsletter/
نسرین حسین نژاد
با سلام و احترام .ممنون از مطالب مفیدتون واقعا استفاده کردم.من دانشجوی ارشد معماری هستم و میخوام در رابطه با محیط این افراد پژوهش انجام بدم.یک سری سوال دارم اگه در این رابطه کمکم کنین بسیار سپاسگذار و ممنون میشم.
ehsasfarhang
در ماه اذر کارگاه اوتیسمی در فرهنگسرای نیاوران برگزار می شود لینک خبر زیر https://sensesculturalfarsi.org/health/برگزاری-کارگاه-آموزش-مربی-اوتیسم-از-سو/ که می‌توانید اطلاعات کارگاه را از لینک داخل خبر دریافت کنید.
نسترن فرهادی
سلام وخسته نباشید خدمت بانوی عزیز.سپاس بیکران از مطالب بسیار مفیدتون.بنده دانشجویی روانشناسی هستم و بنا به علاقه ی زیاد به کارهای پژوهشی خودم شروع به تحقیق راجب اوتیسم کردمه ممنونم میشم اگه بتونید در این راه کمکم کنید.
محمد از آهواز دلفی. بیمار. حدیث دلفی
http://09169085576
از مطالب بسیارخوب شما متشکرم راهنمایی خوبی برای ما بوده وامید وارم که مطالب بیشتری برای خوانوادها بفرستید چون همانتور که گفتید اینجا اموزش ومتخصص خوبی وجود ندارد من دختر دارم چهار رده سال دارد و اتیسم هست و همه هزینش با من بوده از اول تا هالا واطلاعات کمی داریم