نگاهی به بیانیه پایانی نخستین همایش اوتیسم

Senses Cultural: نخستین همایش بین‌المللی اوتیسم بعد از دو روز به پایان رسید. این نخستین بار است که تمامی بضاعت و دانش و تجربه چهره‌های علمی اوتیسم کشور در این کنفرانس گرد هم آمدند و نیز با مشارکت دو چهره از  دانشگاه دیویس و یک نهاد خیریه آمریکایی( بنیاد احساسات فرهنگی) توانستند مجموعه‌ای از اطلاعات مفید و تجارب گرانسنگ را در اختیار خانواده‌ها و نیز دیگر نهادهایی که علاقه‌مند به افزودن دانش خود در زمینه ای اختلال است قرار دهند.

از جمله نکات مهم این همایش همکاری منظومه‌ای برای برپایی چنین همایشی بود. نگاهی به فهرست نهادها و بنیادهایی که در این همایش مشارکت کردند نشان می‌دهد که تقریبا عمده نهادهای مرتبط با اوتیسم در این زمینه حضور داشتند.

علاوه بر بنیاد امور بیماری­های خاص که به نوعی میزبان این همایش بود، سازمان بهزیستی کشور، سازمان آموزش و پرورش استثنایی، وزارت بهداشت، درمان وآموزش پزشکی، سازمان نظام روانشناسی و مشاوره جمهوری اسلامی ایران، مرکز تحقیقات اعصاب کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، موسسه اتیسم امید باور، موسسه خیریه احساسات فرهنگی، انستیتو MIND دانشگاه  UC Davisآمریکا(که البته به کمک موسسه خیریه احساسات فرهنگی به این مجموعه اضافه شدند) و خانواده کودکان دارای اختلالات طیف اتیسم و جمع کثیری از استادان، صاحب نظران، پژوهشگران و کارشناسان در این کنفرانس مشارکت داشتند.

این همایش با شعار« اتیسم نیازمند رویکرد جامع و همه جانبه در سطح ملی» وبا موضوعاتی تحت پنج محور شامل علوم پایه و بررسی وضع موجود اتیسم در ایران، غربالگری و تشخیص، مداخلات آموزشی، مداخلات توانبخشی و دارویی، طرح تحول سلامت و اختلالات تکاملی رشد، اتیسم و خانواده تشکیل گردید. اساتید، متخصصان، صاحب نظران و خانواده­ها به ارائه دیدگاه­ها وتبادل نقطه نظرات خود پرداختند و موارد ذیل مورد تاکید مسئولان، متخصصان و خانواده­‌ها قرار گرفت. نکاتی که در بیانیه پایانی این همایش آمد به صورت فهرست‌وار می‌تواند بنای یک سیاست ملی در مواجهه و مدیریت اختلال اوتیسم در کشور را توضیح دهد. برخی از این نکات عبارتند از:

• مطرح شدن اتیسم به عنوان یک اختلال خاص
• تشکیل کمیته کشوری اتیسم به منظور تدوین سند ملی اتیسم

• لزوم توجه به امر غربالگری رشد و تکامل همه جانبه تمامی کودکان کشور از بدو تولد جهت شناسایی کودکان دارای اختلال
• فراهم آوردن امکان سطح‌بندی افراد دارای اختلال طیف اتیسم بر اساس سطح عملکرد
• فراهم‌آوردن فرصت­‌های آموزشی برابر برای کودکان و دانش آموزان طیف اتیسم

• ضرورت اجرای صحیح طرح تلفیقی/فراگیر کودکان با عملکرد بالا در مدارس عادی همراه با معلم تلفیقی
• توانمندسازی معلمین مدارس عادی برای پذیرش و آموزش این گروه از دانش‌آموزان در مدارس عادی

• ضرورت وجود مدارس خاص با کیفیت مناسب برای کودکان طیف اتیسم
• تدوین سیستم آموزشی متناسب با ویژگی­‌ها و نیازمندی­‌های این افراد
• تدوین سرفصل­‌های درسی مخصوص با کیفیت مناسب و متناسب‌سازی محتوای آموزشی با ویژگی‌ها و نیازمندی‌های این افراد
• تدوین سیستم ارزشیابی تحصیلی متناسب با این افراد
• تاکید بیشتر بر استعدادیابی، مهارت‌آموزی، حرفه آموزی و اشتغال این افراد
• ارتقای مهارت­‌های ارتباطی و آموزشی والدین کودکان طیف اتیسم
• افزایش آگاهی جامعه در ارتباط با ویژگی‌ها و نیازمندی‌های این افراد از طریق رسانه­‌های ملی
• استفاده از ظرفیت­‌های انجمن­‌ها و مراکز غیردولتی در خصوص اطلاع رسانی و آموزش خانواده­‌ها
• ایجاد رشته­‌های دکترای مرتبط با اختلالات عصبی رشدی در دانشگاه­‌ها
• ارائه خدمات روان‌شناسی و توانبخشی متناسب
• فراهم‌نمودن پوشش بیمه­‌ای خدمات مشاوره، روان‌شناسی و توانبخشی برای این افراد
• نیاز به حمایت روانی والدین و اعضای خانواده پس از تشخیص
• نیاز به وجود سیستم‌های جامع و چند رشته‌ای برای ارائه خدمات به این افراد
• هماهنگی بین سازمان­‌های دولتی در زمینه ایجاد پروتکل­‌های آموزشی، درمانی و توانبخشی مشخص و اجرای آن

• توجه به جنبه­‌های حقوقی نظیر ارث و حق مالکیت این افراد بر اموال خود
• توجه به مشکلات مرتبط با معافیت از سربازی

در پایان  این بیانیه هم از مراجع دولتی ذیربط شامل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان بهزیستی کشور، سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، سازمان­های بیمه (بیمه سلامت، بیمه تامین اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح) و رسانه­ه‌ای ملی خواسته شد که هماهنگی لازم جهت برنامه‌ریزی و اجرای مفاد این بیانیه به منظور حمایت از بیماران طیف اتیسم انجام گیرد.

به گمان ما اگر ۳۰ درصد از نکاتی که در این بیانیه مورد اشاره قرار گرفته است، به سمت اجرایی شدن حرکت کند، به قطع و یقین اتفاقات مناسبی در این زمینه رخ خواهد داد.

تذکر: هر گونه برداشت و نقل از این مطلب باید با اجازه مکتوب از بنیاد SensesCultural باشد و نقل بخش یا متن کامل این مطلب در هر شکل آن(‌اینترنتی، چاپی و …) ممنوع و حق پی‌گرد قانونی برای بنیاد محفوظ است.