Sensescultural:فرزندپروری کودک مبتلا به اوتیسم، چالش بزرگی برای والدین است. مطالعات، سطوح بسیار بالای استرس و پریشانی روانی را در والدین، بویژه مادران پرورشدهنده کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم نشان میدهد(توبینگ،2005؛ استس، تومانیک، هریس و هاوکینز،2004؛ مونگو و همکاران،2007؛ بیکر- اِریزن و بروکمان- فراز،2005). از این منظر تنها رفتار کودک نیست که بر بهزیستی والدین اثر میگذارد، بلکه تبعات دیگری نیز در این میانه به دنبال میآید. پس از تولد کودک مبتلا به ASD، بسیاری از والدین نوعی “محدودشدن” زندگی روزمره را تجربه میکنند. آنها گزارش میدهند قادر به انجام کارهایی نیستند که پیش از این انجام میدادند، زمان کمی برای نیازهای خودشان دارند و اغلب در برنامه فعالیتهایشان وقفه ایجاد میشود. بسیاری از والدین گزارش میدهند آنها پس از تولد کودک مبتلا به ASD، شبکههای دوستی قدیمی خود را از دست دادهاند. بطور کلی، این والدین تجربه میکنند که کیفیت زندگی آنها بگونهای منفی در چندین حوزه تحت تأثیر قرار گرفته است.
از سوی دیگر در جامعه، نیز بسیار کم به نیازهای والدین کودکانی با مشخصه هایی اینچنینی پرداخته شده است. والدین کودکان مبتلا به ASD، حمایتی ناکافی و ضعیف از جامعه دریافت میکنند بطوریکه به نیازهای آنها بعنوان والدین پاسخ داده نمیشود.
به گفته محققان، والدین کودکان مبتلا به ASD نسبت به والدین کودکان معمولی(دایسون،1993؛ وولف، نوه، فیسمن و اسپیچلی،1989) و کودکان مبتلا به ناتوانیهای رشدی دیگر(مانند سندرم داون) بطور مداوم استرس بیشتری را گزارش میدهند. محققان اظهار داشتند درمان کودکان مبتلا به ASD ممکن است در این مواقع به خطر بیفتد: زمانیکه والدین سطوح فشارآور استرس را تجربه میکنند و نشانههای آسیب روانی را نشان میدهند(مانند اضطراب، افسردگی) یا در پرورش کودکشان مشکل دارند(رابینز، دونلپ و پلینیس،1991). بنابر این، درمانهای موثر برای این جمعیت باید حمایتی برای والدین و فرزندشان فراهم آورد. والدینی که فرزند خود را جدای از خواهر یا برادر نگه میدارند و از کنارهگیری اجتماعی بعنوان ابزاری برای مقابله استفاده میکنند امکان دارد در ابتدا سطوح پایینی از استرس را تجربه کنند؛ این روش فقط بطور موقت مشکل را کنار میزند اما بعدها استرس با شدت بیشتری بروز میکند(بک،1995). علاوه بر این، امکان دارد جدایی از خواهر و برادر و کنارهگیری اجتماعی مانع بهبود در رفتارهای ارتباطی اجتماعی کودکان مبتلا به ASD گردد.
اختلال طیف اوتیسم یک اختلال رشدی با منشأ عضوی است که با نقص و اختلال در تعامل اجتماعی، ارتباط و همچنین الگوهای رفتارمحدود و تکراری مشخص گردیده است. ASD می تواند با درجات بسیار متفاوتی از شدت بروز کند، اما بیشتر کودکان مبتلا به اوتیسم نیازهای ویژه ای در تمامی جنبه های رشدی و زمینه ای خود دارند. مشکلات مربوط مانند نقص عقلانی، مسائل حسی، مشکلات خوردن و خوابیدن و مشکلات رفتاری، همگی در ASD شایع است و امکان دارد به اندازه ویژگیهای اصلی اختلال، باعث آسیب گردد.
بنابراین، اوتیسم بعنوان یکی از اختلالات رشدی در نظر گرفته شده است که بیشترین تأثیر را بر خانواده دارد. پرورش و مراقبت از کودک مبتلا به اوتیسم، چالشی پایدار و مضطربکننده برای والدین و مراقبان اولیه است. اغلب والدین بمنظور یافتن راه حلهای مناسب که با نیازهای خاص کودکشان همخوانی دارد، باید زندگی شغلی و روابطشان را با یکدیگر وفق دهند. مطالعات بسیاری نشان میدهد والدین کودکان ASD، نسبت به والدین کودکان معمولی یا کودکانی با دیگر اختلالات، سطح بالاتری از استرس، اضطراب و افسردگی دارند. عوامل مختلفی از جمله حمایت اجتماعی، ویژگیهای کودک ASD، راهبردهای مقابلهای و ادراک مشکل، امکان دارد در سازگاری خانوادهها با ASD دخیل بوده و تفاوتهایی در درجه انعطافپذیری را توضیح دهد. به نظر میرسد حمایت اجتماعی(رسمی و غیررسمی) عامل حفاظتی باشد که استرس فرزندپروری را تسکین داده و بهزیستی شخصی و کیفیت زندگی خانواده را بالا میبرد. با توجه به ویژگیهای کودکانASD که با استرس خانواده مرتبط است، مطالعات بسیاری نشان میدهد که مشکلات رفتاری به جای شدت اختلال، پیشبینیکننده اصلی استرس فرزندپروری هستند.
بنظر میرسد برداشت والدین از مشکل و اینکه چطور وضعیت زندگیشان را برای خود تعریف میکنند، پیشبینیکنندههای قابل توجهی از سازگاری والدین باشند. ادراک منفی موقعیت بعنوان یک فاجعه، و احساس گناه در مورد مقصربودن در مشکلات کودک، پیشبینیکنندههای اصلی استرس برای والدین کودکان مبتلا به معلولیت ذهنی و مادران کودکان ASD هستند. در مقابل ادراکات مثبت و تعریف موقعیت بصورت کنترلپذیر، قابل فهم و معنادار از خانوادهها، در مقابل استرس محافظت کرده و بهزیستی آنها را بهبود میبخشد.
بطور خلاصه، بررسی تحقیقات به ما این اجازه را میدهد تا بیان کنیم تحقیق در مورد جنبههای مثبت زندگی با کودک مبتلا به معلولیت ذهنی در خانواده، هنوز هم در مقایسه با غلبه تحقیقات متمرکز بر اثر منفی ناتوانیها، در اقلیت است. این کمبود حتی در مورد مطالعات خاص تأثیر ASD و اشاره به شکافهای مهم در آگاهی ما از نقشی که مشارکتهای مثبت میتوانند در حمایت از سازگاری روانی و بهزیستی هیجانی والدین بازی کنند که با چالش زندگی با کودک مبتلا به اوتیسم مواجه میشوند، بیشتر قابل توجه است.
مهدی خلیلی
روانشناس بالینی و سرپرست واحد روانشناسی بیمارستان پاستور نو