SensesCultural: در زندگی و زیست با کودک اوتیسم گاه پیش میآید که از خود بپرسیم آرزوهای کودک اوتیسمی چیست و از دید یک کودک اوتیسمی بزرگترها چه کارهایی را باید صورت دهند؟ در این نوشته وارد دنیای یک کودک اوتیسمی میشویم و از چشم و ذهن او به رفتار بزرگترها نظر میافکنیم.
١-يكي از موارد مهمي كه هر كودك اتيسم دوست دارد به والدينش بگويد اين است كه اتيسم بخشي از وجودم است نه همه وجودم!
از آنجا كه فرد هميشه به صورت كل در نظر گرفته ميشود نه جزء، هر فردي با افكار و عقايد، استعداد، احساسات، ترجيحات، قابليتها و روياهايش در نظر گرفته ميشود، در مورد كودك اتيسم هم بايد چنين نگرشي وجود داشته باشد. بسياري از افراد مشكلاتي در ظاهر و يا وضعيت سلامتي شان دارند از مشكلات جزيي گرفته تا مشكلات كلي، مانند ضعيف بودن چشم، چاقي، كچلي، كوتاه بودن قد و … اما معمولا افراد ديگر فرد را با چنين مشخصههايي در نظر نميگيرند بلكه او را با ويژگيهاي فردي و شخصيتياش قضاوت ميكنند، چيزي كه درد كودكان اتيسم است و كمتر فردي در ملاقات اول درباره آنها درست قضاوت ميكند. كودك اتيسم به خوبي ميفهمد كه ديگران در او توان انجام كار را نميبينند در حالي كه او گاهي با لجبازياش ميخواهد اعتراض خود را به اين رفتارها نشان دهد.
٢- حواس من( كودك اتيسم) مانند شما نيست!
كودك اتيسم حواس سازگاري ندارد به اين معني كه برخي از بوها، طعمها، لمس، شنيدن كه براي افراد ديگر معمولي به نظر ميرسد براي كودك اتيسم در بيشتر مواقع ناخوشايند و دردناك است. اين حس موجب ميشود كه محيط اطراف كودك اتيسم با او سازگار نباشد و منجر به عصبانيت، لجبازي، خستگي و از كوره در رفتن او شود. كودك اتيسم راهي براي ابراز بيان اين احساس ناخوشايند ندارد و سعي ميكند با واكنشهاي رفتاري خود را از محركهاي محيطي ناخوشايند دور كند. در واقع اين واكنشها شيوه كودك اتيسم براي دفاع از خود است. ضمن اينكه تلاش ميكند به والدينش نشان دهد كه احساس خوبي ندارد از شرايط موجود و در مكان و موقعيتي كه قرار دارد .
اين مكان ميتواند مثلا سفر كوتاه كودك به رفتن در فروشگاهها باشد كه محيطي شلوغ و پر از سرو صدا است.
كودك اتيسم ميخواهد به والدينش بگويد كه بوي ماهي، ترشي، يا بوي عرق منجر به تهوع او ميشود و صداي حرف زدن افراد در فروشگاه و يا خيابان او را ميرنجاند.
٣- كودك اتيسم ميخواهد بگويد كه من قادر به تشخيص نيستم!
به عنوان مثال بين چيزي كه كودك اتيسم ميشنود و چيزي كه والدين از او ميخواهند تفاوت زيادي وجود دارد. كودك اتيسم ميخواهد بگويد؛ وقتي مادرم مرا صدا ميزند من صداي او را ميشنوم اما قادر به فهميدن او نيستم. مادرم از اتاق خود مرا صدا ميزند، اما من چيز ديگري ميشنوم و او به جاي اينكه به اتاقم بيايد و سعي كند من را متوجه خود كند کار خود را میکند. مثلا كتاب را نشان دهد و داخل كمد بگذارد و به من نشان دهد كه من آن كار را تكرار كنم.
كودك اتيسم ميخواهد به والدینش بگويد كه ذهن من پيچيده است و من حرفها و اصوات را تفسير ميكنم و فهميدن آن براي من دشوار است. مثلا وقتي به من بگوييد كه شكيبا باش! نكن! ندو ! فهم آن براي من پيچيده است . سعي نكنيد معما برايم تعريف كنيد.
وقتي به كودك اتيسم ميگوييد كه اين آب را براي گربه در ظرف بگذار، كودك با ديدن گربه و ظرف و آب متوجه منظور شما ميشود. اين چيزي است كه كودك اتيسم از شما ميخواهد، سادهگويي!
٤- من ( كودك اتيسم) به همه صدا ها گوش ميدهم و تلاش ميكنم تا با اطرافيانم ارتباط بر قرار كنم اگر چه كاري بسيار دشوار است.
براي من(كودك اتيسم) بسيار سخت است كه بتوانم براحتي نيازم را مانند كودكان ديگر به زبان بياورم و از احساساتم حرف بزنم. براي من بسيار دردناك است وقتي كه خسته، گرسنه، تشنه، بي قرار هستم. چون در این موقعیت قادر به پيدا كردن كلمهاي نيستم كه بتوانم آن را بيان كنم، پس گريه ميكنم و سعي ميكنم با لجبازي خواستهام را مطرح كنم. گاهي اوقات صداهايي را از تلويزيون ، راديو و يا كلماتي را از اطرافيانم بارها ميشنوم و تكرارشان ميٰٰكنم بدون آن كه معني آنها را بدانم.
٥- من كودك اتيسم از نظر ديداري قوي هستم!
كافي است به من نشان دهيد كه چه كاري را بايد انجام دهم، به جاي اينكه با من حرف بزنيد و با كلام از من بخواهيد كه كاري را انجام دهم. حمايتهاي بصري كمك بسيار زيادي به من ميكند تا در طول زندگي روزانهام بيشتر كارهايم را انجام دهم و از تكرار و مشاهده زیاد، چيزها ی فراوانی بياموزم.
اين كار به من كمك ميكند تا استرس و اضطراب من را كاهش دهد.
٦- به من ( كودك اتيسم) كمك كنيد تا بتوانم بر روي كارهايي كه قادر به انجام آنها هستم متمركز شوم به جاي آنكه بر روي كارهايي كه نميتوانم انجام دهم متمركز شويد. مثل خيلي از كارهايي كه ديگران انجام ميدهند. فراموش نكنيد كه من از انجام كارهاي جديد خودداري ميكنم و نه تنها لذتي از آنها نميبرم بلكه من را خسته و عصبي ميكند. ميدانم كه اين كار من موجب انتقاد والدينم از من ميشود.
٧- من ( كودك اتيسم) براي تعاملات اجتماعي نياز به كمك شما دارم!
اگر كمي دقت كنيد چندان علاقهاي ندارم كه با كودك و اطرافيانم بازي كنم، نميدانم كه چطور ميتوانم با اطرافيانم بازي كنيم و به آنها ملحق شوم. اما با كمك شما ميتوانم به آرامي ياد بگيرم كه چطور مهارتهاي اجتماعي را بكار ببرم، تشويق و آرامش شما كمك بسيار زيادي به من ميكند تا بتوانم بهتر و راحتتر تعاملات اجتماعي مثل بازي كردن را ياد بگيرم. دوست دارم بدانيد كه من زبان بدن و حركات و حالات هيجاني را به خوبي درك نمي كنم اما اگر برايم وقت بگذاريد به راحتي ميآموزم و ان را به كار ميبرم.
٨- من ( كودك اتيسم) را بدون قيد و شرط دوست داشته باشيد!
افكار منفي تان را نسبت به من دور بياندازيد و به جاي جستجو در گذشته و نگراني درباره آيندهاي كه هنوز نيامده است واقعيت اتيسم بودن من را بپذيريد و فراموش نكنيد كه من انتخاب نكردهام كه اتيسم باشم. به ياد داشته باشيد كه اين اتفاق براي من افتاده است نه براي شما! بنابر اين بدون كمك و حمايت شما قادر به كمتر شدن مشكلاتم و يادگيري نيستم.
سه كلمه را به شما پيشنهاد ميكنم كه در زندگي و كار كردن با من داشته باشيد صبوري، صبوري و صبوري. من را به عنوان كودك اتيسم ببينيد نه كودكي كه ناتوان است. برخي از رفتارهاي من بسيار قابل اهميت است كه هرگز دروغ نميگويم و ديگران را قضاوت نميكنم، تقلب نميكنم و خيلي از رفتار هاي منفي عمدي…
من به شما ( والدينم تكيه ميكنم) من را با تمام وجودتان دوست داشته باشيد و حمايتم كنيد.
مریم جباری
روانشناس بالینی
تذکر: هر گونه برداشت و نقل از این مطلب باید با اجازه مکتوب از بنیاد SensesCultural باشد و نقل بخش یا متن کامل این مطلب در هر شکل آن(اینترنتی، چاپی و …) ممنوع و حق پیگرد قانونی برای بنیاد محفوظ است.
زمانی بود که هنوز راه غلبه بر دیابت را کشف نکرده بودند ولی با گذشت زمان و پیشرفت علم و تکنولوژی بر این بیماری اشراف پیدا کردند .باور و ایمان دارم که در آینده ای نزدیک راه درمان صد در صد این بیماری هم پیدا می شود چرا که خدا نمی خواهد بنده اش در رنج و گرفتاری باشد .خدا تلاش و صبر بنده اش را می سنجد و به نسبت امید و توکلش به او راهها را نشان می دهد .و من با تمام توانم برای کمک به افراد آماده ام .من برای این تحول بزرگ آماده ام و در پایان با تمام وجود برای افرادی که در هرکجای این کره خاکی که فعالیتی خیر خواهانه و بشر دوستاته انجام می دهند بهترینهارو آرزو میکنم .امیدوارم که خانم جباری عزیز در مسیر تحقیقاتشون به شواهدی دست پیدا کنند که انفجاری عظیم در جهان در رفع این بیماری ایحادکنن